悪性高熱症 友の会
J.M.H.A.

(Japan Malignant Hyperthermia Association)


 平成7年(1995年)夏、悪性高熱研究会の世話人会が中心となり、我が国で悪 性高熱症友の会が結成されました。患者および家族の方の参加はようやく50名となり ました。一層この会が活躍出来るように、平成9年(1997年)事務所を東京の都心、赤坂のボーダレスヒューマンセンター 内 に設けました。 社長の谷口正和殿の御理解で、事務局員の加藤丈代さんのお力の賜でした。いくら感謝しても足らない程です。心から感謝いたしたいと思います。
 平成14年(2002年)諸事情により東邦大学医学部麻酔科学第一講座に事務局を移転しました。
平成16年(2004)諸事情によりさらに事務所を移転しました。
 本会は会員により運営すべきですが、まだまだ困難な状態です。また、会費のみで この会を運営することも困難で、有志、あるいは企業の寄付をお願いしております。  御賛同頂き、寄付をお申し込み下さいます場合は、三井住友銀行 蒲田支店(店番 239)、普通預金口座、口座番号1856660、口座名:悪性高熱症友の会 代表 菊地博達(きくち ひろさと)、あるいは郵便振替口座、口座番号:100708ー8772231、 口座名称:悪性高熱症友の会 代表 菊地博達 へお振込みお願い申しあげます。

 医学的な御相談は広島大学医学部麻酔・蘇生科、あるいは埼玉医科大学麻酔科にお問い合わせ下さい。
 その他の御相談はCOML(コムル)にお願い致します。悪性高熱症友の会の専用の電話・Fax番号は06-6361-3446で、平日昼間に限らせて頂きます。
 COML(コムル)の正式名称はNPO法人ささえあい医療人権センターCOML(〒530-0047 大阪市北区西天満3-13-9 西天満パークビル4号館5F、TEL 06-6314-1652・FAX 06-6314-3696 )で、長年医療に関係した事柄の電話相談を行っておられます。非常に信頼でき、御満足して頂けると信じております。

 これを機会に悪性高熱症友の会のホームページを立ち上げました。こちらの方を参考にして下さい。

The latest revision : July 3, 2002


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  1. 悪性高熱症友の会規約
  2. 悪性高熱症友の会専門医師
  3. 悪性高熱症友の会会報 No.1
  4. 悪性高熱症友の会に関するご意見 をお寄せ下さい。
    なおE-Mail addressはkikuchi@med.toho-u.ac.jpです。


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悪性高熱症 友の会
J.M.H.A.

(Japan Malignant Hyperthermia Association)
会員規約(一部改訂中)

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悪性高熱症 友の会にかえる

 [悪性高熱症]患者相互による[友の会]組織は、既に欧米では活発に活動してい るが、近年我が国でも[悪性高熱症]に対する関心が示されていることから本規約を もって[悪性高熱症友の会]を組織し、円滑な運営を行うものとする。

(名称)
第1条 本会の名称は、[悪性高熱症友の会]{ Japan Malignant Hyperthermia Association. 略称 J.M.H.A. }と称する。

(事務局)
第2条 本会の事務局は、埼玉県入間郡毛呂山町毛呂本郷38 埼玉医科大学麻酔学教室に置く。*****
また、東京事務局は、東京都江戸川区臨海町1-4-2 東京臨海病院 麻酔科に置く。*****

(目的)
第3条 [悪性高熱症]は、日常生活においては意識されず、全身麻酔などを施すこ とにより判明されるため既に診断された患者の不安が多く見られる。そこで[本会] を組織することにより、[悪性高熱症患者]相互で日頃の不安や疑問などについて、 率直に話し合い、また、専門医師を交えて専門的な医療相談、指導などを受けること で容易に理解し、解決するよう相互に協力することを目的とする。

(組織構成)
第4条 本会は、[悪性高熱症患者]・[専門医師]により構成されるものとする。
 2. 専門医師が[悪性高熱症患者]として診断・認定をした会員により構成す る。
 3. 専門医師より[悪性高熱症]と診断・認定された[患者]の照会を受けて 、事務局より[本会]への加入を要請する。
 4. 専門医師が入会の必要を認めた[患者]あるいは[患者]の家族・血縁者 の照会を受けて、事務局より[本会]への加入を要請する。

(運営)
第5条 本会の運用は、第3条の[目的]を達成するために、次の各項を行う。
(1) 専門医師において懸案とする会員に関する諸要件・諸問題点をもって、[課題]とする検討会・研究会などを開催する。
(2) 会員に対して[悪性高熱症]に関する情報提供及び会員からの医療相談など を受けるため、会員の参加による[セミナー]・[医療相談会]などを開催する。
(3) 本会の[会報]発行により、[悪性高熱症]に関する理解を深めるとともに 遠距離会員との情報交換機能を有効に活用することを可能にする。
(4) 電話・FAX・E-mail**などを利用して、専門医師と会員とによる[医療相談]に対処 する機能を設定する。
(5) 会員に限定して緊急時の電話相談を行う。*****
(6) その他、会員・専門医師などが本会の目的を達成するために必要とする事 業。

(委員会)
第6条 本会の運営を円滑に行うため、必要な各種委員会を設定する。
 (1)会員・専門医師の2者により組織する。
 (2)その他、必要に応じて組織構成委員の了解を得て、第3者の参加を可能とする 。本会側に定めるもののほか必要な事項は各種委員会の協議により、その都度決定して行く。

(会員の種別)
第7条 本会での会員の種別は、次の通りとする。
 (1)本会員   本人が個人でのみ、入会届を提出したもの。
 (2)賛助会員  本会の主旨に賛同したもの。
 (3)法人会員  本会の主旨に賛同した法人。

(入会資格)
第8条 本会の会員は、[悪性高熱症患者]およびその家族(同一世帯)とする。
 2. 専門医師が、本会への入会を必要と認めるもの。
 3. その他、専門医師が本会を円滑に運営するために必要と判断し、入会の照 会がなされたもの。

(会費・費用)
第9条 本会の活動に必要な費用は、必要に応じて会費及び寄付金等でその費用をあてる。本会の会費は、年会費として徴収する。本会の会計年度は、毎年8月1日より始まり、翌年7月31日に終わる。***
 2. 本会員の年会費は、5,000円とする。
 3. 同一世帯で、複数の会員については
      二人目を3,000円とし、
それ以上の会員については、無料とする。
 4. 賛助会員の年会費は10,000円以上とする。
 5. 各種[セミナー]・[医療相談会]などについて、会員は基本的に無料であ るが、[セミナー]の内容によっては、費用の一部を会員負担とする場合がある。
[電話・FAX・E-mail*による医療相談]・[会報]については、無料とする。
6. 会費等の管理は東京臨海病院麻酔科 市原靖子、埼玉医科大学麻酔学教室 菊地博達が主に行う。*****
 7. 会計監査として東京臨海病院麻酔科 佐々木順司が担当する。*****

(会費等の不返還)
第10条 既納の[年会費]は、いかなる理由があってもこれを返還しない。
 2. 一部を会員が負担して開催される[セミナー]費用については、[主催者側 ]の都合によって開催不可能となった場合は、当該金額(会員の負担した費用)を返 還することがある。

(退会)
第11条 本会員および家族会員が退会をする場合は、本会[事務局]に退会理由を 文書で提出するものとする。
 2. 年会費を3年以上滞納したものは、退会したものとする。

(秘密の遵守)
第12条 本会を通して聴取した個人の秘密に関する情報は、遵守しなければならな い。

(補附)
(1)[悪性高熱症患者]は臨床的に悪性高熱症と担当医が判断した者、検査により 悪性高熱症素因を有する者をさす。
(2)[専門医師]は悪性高熱研究会世話人に委嘱し、委嘱された医師をさす。
(3) 電話・FAX・E-mail**による医療相談、新入会窓口をNPO法人ささえあい医療人権センターCOML(コムル)に委託する***。
(4) [医療情報]は緊急時対応を行う為、緊急連絡先である埼玉医科大学院麻酔学教室、東京臨海病院麻酔科、広島県立リハビリテーション病院麻酔科、広島大学麻酔・蘇生科、会員相談窓口であるNPO法人ささえあい医療人権センターCOML(コムル)で共有する。*****
(施行期日)
この会則は、1994年7月1日から施行する。
*  1997年4月1日一部改変
**  2002年5月2日一部改変
***   2002年7月15日一部改変
****  2004年4月1日一部改変
*****  2006年1月1日一部改変


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悪性高熱症 友の会  専門医師団

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専門医師

印南 比呂志千葉西総合病院 麻酔科部長
小川 節郎日本大学麻酔科学教授
加藤 滉公立置賜総合病院麻酔科部長
菊地 博達埼玉医科大学麻酔学教室教授
熊沢 光生山梨峽東病院 麻酔科部長
下中 裕之岐阜県立岐阜病院麻酔科部長
高橋 成輔九州大学大学院医学研究院医学部麻酔・蘇生学教授
高木 昭夫財務局診療所所長
並木 昭義札幌医科大学麻酔学教室教授
花岡 一雄JR東京総合病院院長
盛生 倫夫元中国労災病院院長
山脇 成人広島大学大学院医歯薬学総合研究科精神・神経医学教室教授
弓削 孟文広島大学大学院医歯薬学総合研究科麻酔蘇生学教室教授




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